بسیاری از افراد می خواهند درمورد متخصصان مراقبت های بهداشتی یا محققانی که از شرایط آنها آگاهی دارند مطلع باشند. هنگامی که یک بیماری نادر است، پیدا کردن کسی که بسیاری موارد را دیده است دشوار است.
اگر چه لیستی از متخصصان بیماری های نادر وجود ندارد، دستورالعمل های زیر
شامل چندین روش برای شناسایی متخصصان مراقبت های بهداشتی است که دارای
شرایط خاصی هستند.
منابع بالقوه شامل گروه های حمایت از بیمار، محققانی هستند که آزمایش های
بالینی را انجام داده یا انجام می دهند و نویسندگان مقالات منتشر شده در
ادبیات پزشکی.
ما این منابع را برای کمک به شما در جستجوی شما فراهم می کنیم؛ با این حال، گاهی اوقات امکان پیدا کردن یک متخصص مراقبت های بهداشتی وجود ندارد که دارای تجربه فراوان در وضعیت خاصی نادر است.
در پایین این برگه اطلاعات، برخی از پیشنهادات را برای کمک به شما ارائه
می کنیم زمانی که هنوز نمی توانید یک متخصص را پس از تحقیق در مورد این
منابع پیدا کنید.
مرکز اطلاعات GARD این منابع را فقط برای مقاصد اطلاعاتی و نه به عنوان تأیید خدمات ارائه می دهد. شما باید در مورد ارزیابی یک متخصص مراقبت های بهداشتی از قضاوت خود استفاده کنید. شما می توانید اطلاعات مفید در مورد انتخاب مراقبت های بهداشتی با کیفیت از آژانس تحقیقات و کیفیت بهداشت و درمان (AHRQ) پیدا کنید.
چگونه می توانم پیدا کنم:
- متخصص بهداشت و درمان با تجربه در شرایط خاص؟
- مرکز درمان تخصص
- کلینیک ژنتیک؟
- محقق که شرایط من را مطالعه می کند؟
- اگر من نمی توانم متخصص پیدا کنم چه؟
چگونه می توانم یک متخصص مراقبت های بهداشتی با تجربه در شرایط خاص پیدا کنم؟
منابع مختلف ممکن است در جستجوی شما برای یک متخصص مراقبت های بهداشتی با تجربه در یک شرایط خاص کمک کنند:
-
بسیاری از سازمان های حمایت از بیماری ها دارای هیئت های مشاوره پزشکی،
خدمات واسط پزشک و یا شبکه های بیمار هستند که می توانند به شما در پیدا
کردن یک متخصص مراقبت های بهداشتی که با شرایط خاص آشنا هستند پیدا کنید. برای پیدا کردن شرایطی در این وب سایت می توانید برای پیدا کردن سازمان های مربوط به حمایت از بیماری ها جستجو کنید. این موارد در بخش «سازمانها» قرار دارد. اگر شما یک گروه خاص را پیدا نکنید، جستجو در سایت های ژنتیک و سازمان ملی بیماری های نادر (NORD) .
- منابع منتشر شده راهی دیگری برای پیدا کردن یک متخصص برای یک شرایط خاص فراهم می کنند. کارشناسان اغلب به دنبال انتشار نشریات آنلاین مانند GeneReviews و NORD هستند . بسیاری از این منابع نام و نام نویسنده را فهرست می کنند و ممکن است یک آدرس ایمیل یا شماره تلفن ارائه دهند.
-
شما همچنین می توانید ادبیات پزشکی را برای پیدا کردن متخصصان مراقبت های
بهداشتی یا محققانی که مقالات یا گزارش های اخیر را در یک شرایط خاص منتشر
کرده اید جستجو کنید. شما می توانید مقاله های مربوطه را از طریق PubMed ، یک پایگاه داده قابل جستجو از مقالات مجله های پزشکی بیابید.
اگر چه تمام مقالات بصورت آنلاین به صورت رایگان در دسترس نیستند، اکثر
مقالات ذکر شده در PubMed دارای خلاصه / انتزاعی در دسترس هستند. علاوه بر این، اطلاعات تماس برای یکی از نویسندگان ممکن است ذکر شود. در صفحه نتایج، «خلاصه» را در قسمت تنظیمات نمایش برای مشاهده اطلاعات مربوط به نویسندگان انتخاب کنید.
چگونه می توانم یک مرکز درمان تخصصی پیدا کنم؟
مراکز درمانی اغلب متخصصان مراقبت های بهداشتی از تخصص های مختلف هستند که با هم کار می کنند. منابع ذکر شده در زیر ممکن است به شما کمک کند یک مرکز درمان را برای وضعیت خود تعیین کنید.
- سازمان های حمایتی بیماری اغلب مراکز تعالی را برای وضعیت آنها ایجاد می کنند. برای تعیین اینکه آیا آنها از یک مرکز عالی شناخته شده است، با یک سازمان پشتیبانی تماس بگیرید.
- مؤسسه ملی سرطان اطلاعاتی در مورد چگونگی پیدا کردن یک پزشک یا درمانگاه در صورت سرطان دارد (بسیاری از سرطانها نادر هستند).
- انجمن دیستروفی عضلانی (MDA) خدمات پزشکی خود را از طریق درمانگاه های MDA در سراسر کشور ارائه می دهد. این کلینیک ها به افراد با طیف وسیعی از اختلالات عصبی-عضلانی خدمت می کنند. بیماران می توانند از طریق کلینیک های MDA مراقبت های پزشکی برای اختلالات ژنتیکی را با هزینه ای با تخفیف دریافت کنند. برای کسب اطلاعات در مورد دسترسی به این خدمات، با شماره تلفن رایگان MDA 1-800-572-1717 تماس بگیرید.
چگونه می توانم یک کلینیک ژنتیک پیدا کنم؟
کلینیک های ژنتیکی منبع اطلاعات برای افراد و خانواده های دارای شرایط ژنتیکی هستند. برای پیدا کردن یک کلینیک ژنتیک، توصیه می کنیم با دکتر اولیه خود برای ارجاع تماس بگیرید. درباره مشاوره ژنتیکی بیشتر بدانید .
منابع آنلاین زیر همچنین می توانند به شما در پیدا کردن حرفه ای ژنتیک در جامعه خود کمک کنند:
-
انجمن ملی مشاوران ژنتیک پایگاه داده ای از خدمات مشاوره ژنتیک را فراهم می کند که قابل جستجو بر اساس مکان، نام، موسسه، نوع عمل یا تخصص است.
- کالج آمریکایی ژنتیک پزشکی دارای پایگاه داده ی کلینیک های ژنتیک برای افرادی است که مایل به قرار دادن یک مرکز ژنتیک ایالات متحده هستند.
- انجمن آمریکایی ژنتیک انسان (ASHG) یک سازمان حرفه ای از محققان و ژنتیک بالینی است. ASHG یک پایگاه داده از اعضای آن را حفظ می کند، برخی از آنها در خارج از ایالات متحده زندگی می کنند.
اگر شما علاقمند به تهیه لیستی از ژنتیک در کشور خود هستید، می توانید از
سایت ASHG دیدن کنید، گرچه برخی ممکن است فقط محقق باشند و ممکن است مراقبت
های پزشکی را ارائه ندهند.
چگونه می توانم یک محقق پیدا کنم که شرایط من را مطالعه می کند؟
محققانی که در شرایط خاصی مطالعه می کنند منبع دیگری برای شناسایی یک متخصص هستند. شما ممکن است بخواهید به دنبال محققانی باشید که کارآزمایی بالینی دارند، چرا که اغلب پزشکان هستند.
علاوه بر درخواست اطلاعات بیشتر در مورد تحقیقات خود، همچنین می توانید
ببینید که آیا بیمارانی که در یک مطالعه ثبت نام نکرده اند را مشاهده می
کنید. اگر یک محقق بیماران را نمی بیند، ممکن است در نظر بگیرید که آیا آنها می دانند یک همکار که می تواند به شما کمک کند.
برخی از محققان به روز رسانی های دوره ای خود را در مورد اکتشافات خود
انتشار می دهند و ممکن است شما بتوانید آخرین اطلاعات مربوط به تحقیقات خود
را دریافت کنید.
- شبکه تحقیقاتی بالینی بیماریهای نادر (RDCRN)
شامل 22 کنسرسیوم متمایز است که در تلاش برای بهبود اطلاعات در مورد
بیماری های نادر، درمان، مطالعات بالینی و آگاهی کلی برای هر دو بیمار و
جامعه پزشکی است.
RDCRN همچنین با هدف ارائه اطلاعات به روز شده برای بیماران و کمک به
اتصال بیماران با گروه های حمایت، پزشکان متخصص و فرصت های تحقیق بالینی
است. از سایت RDCRN بازدید کنید تا ببینید آیا وضعیت شما توسط یکی از کنسرسیوم RDCRN پشتیبانی می شود.
- مراکز برنامه ژنتیک مندلیان در تلاش برای کشف علل اختلالات ژنتیکی نادر است. این برنامه با متخصصین بهداشت و درمان و محققانی که با افراد مبتلا به اختلالات مندلئین کار می کنند، همکاری می کند. برای اطلاعات بیشتر در مورد مراکز، لطفا از وب سایت آنها دیدن کنید.
- ClinicalTrials.gov
توسط موسسه ملی بهداشت ایالات متحده از طریق کتابخانه ملی پزشکی تهیه شده
است تا بیماران، اعضای خانواده و اعضای عمومی را با اطلاعات موجود در مورد
مطالعات بالینی تحقیقاتی ارائه دهد. از طریق این منبع، شما ممکن است بتوانید محققانی را پیدا کنید که در حال مطالعه شرایط شما هستند. شما می توانید یک جستجوی اولیه را با استفاده از نام شرایط به عنوان عبارت جستجوی خود انجام دهید. پس از کلیک بر روی یک مطالعه، معیار «واجد شرایط بودن» آن را برای تعیین مناسب بودن آن بررسی کنید. برای اطلاعات بیشتر از اطلاعات تماس مطالعه استفاده کنید. این سایت را اغلب برای به روز رسانی منظم بررسی کنید.
- اداره استخدام و ارتباطات بیمارستانی (PRPL) در موسسه ملی بهداشت (NIH) اطلاعاتی در مورد مشارکت در تحقیق در بیمارستان مرکز بالینی NIH ارائه می دهد. با شماره تلفن PRPL به شماره 1-800-411-1222 تماس بگیرید، یا به e-mail prpr@mail.cc.nih.gov ارسال کنید تا با یک ارتباط برقرار کنید که می تواند به شما در تشخیص اینکه اگر یک بازجویی بالینی باز است که علاقه مند باشد شما. آنها همچنین می توانند شما را با اطلاعات تماس برای محققانی که در این محاکمات شرکت می کنند، ارائه دهند.
- رژیم تست ژنتیک لیست آزمایشگاه هایی را ارائه می دهد که آزمایش های ژنتیک تحقیقاتی را برای بسیاری از شرایط انجام می دهد. بسیاری از این تحقیقات توسط پزشکان و دانشمندان با علاقه به بیماری خاص انجام می شود.
برای بررسی اینکه آیا محققان در حال مطالعه وضعیت شما هستند، از پیوند
بالا دیدن کنید و از نام شرایط به عنوان عبارت جستجوی خود استفاده کنید. روی برگه "Research" در صفحه نتایج کلیک کنید.
اگر من یک متخصص بیماری را پیدا نکنم چه؟
شما ممکن است بخواهید در یک مرکز پزشکی دانشگاه در منطقه خود با پزشک تماس
بگیرید، زیرا مراکز بهداشتی درمانی دارای آخرین تکنولوژی و درمان هستند.
مراکز بهداشتی درمانی دارای پزشکانی هستند که در آزمایشات بالینی شرکت می
کنند و ممکن است با دیگران به تشخیص و درمان بیماران کمک کنند.
MedlinePlus
، یک وب سایت طراحی شده توسط کتابخانه ملی پزشکی برای کمک به تحقیقات در
مورد مسائل بهداشتی خود، لینک هایی را به دایرکتوری ها برای کمک به شما در
پیدا کردن متخصصان بهداشت، خدمات و امکانات فراهم می کند.
اگر سوالی دارید، با شماره 1-888-205-2311 تماس بگیرید تا با متخصص اطلاعات GARD صحبت کنید.
آخرین بروزرسانی: 6/13/2019
به اشتراک گذاشتن این محتوا:
شما ممکن است علاقه مند شوید
